MAIDOC

27 octobre 2004

AUX CADRES ET AUX CONSEILLERS DE SM LE ROI SIDI MOHAMED VI

09 septembre 2004

Appel aux cadres et aux conseillers de Sa majesté!

Je viens de recevoir un message de mon cher confrére le Docteur Idrissi Moulay Ahmed,président de l'association des amis des myasthéniques au Maroc..

Dans ce message,il lance un appel à tout ceux et à toutes celles qui ont encore une conscience éveillée de le soutenir dans sa démarche pour assurer des soins de qualité et à mondre coût aux malades marocains atteints de myasthénie et par l'intermédiaire desquels à tous les atteints de maladies chroniques dans notre pays qu'est le Maroc.

voici le texte intégral de son appel:

AUX CADRES ET AUX  CONSEILLERS DE SM…
 
Vous nous pardonnerez, honorables messieurs et gentes dames, l'outrecuidance de vouloir vous informer sans relâche et de vous remercier de ce qui est nouvellement acquis, directement et en public, sans passer par les canaux épistolaires discrétionnaires et associatifs habituels ! La raison en est de servir la conscience populaire et de changer le laxisme et les dénigrements. Notions telles que apprêtés et exploités par certains courants, qui en font culture culinaire nouvelle, préférant de notre part saluer ce qui est fait par la gratitude et anticiper l'avenir par l'espérance. L'ultime but est de fructifier le concours et l'information des premiers bénéficiaires : les citoyens lecteurs !

Notre quête de réforme des soins, par le biais de la suppression des taxes de douanes et de la TVA sur les médicaments et leurs intrants, qu'elle décrie et condamne, veut contribuer à élargir l'accès aux soins, pour tous, afin de le rendre matériellement plus abordable encore. Le rabattement espéré serait de l'ordre des 25 %, vingt pour cent en moins, qui viendront faciliter la santé pour tous, élargir le nombre des bénéficiaire de l'AMO, afin de mieux prescrire et de soigner le moins cher possible !
En agissant ainsi, à l'occasion des fêtes fondatrices du pays, nous espérons pouvoir faire oeuvre utile de pédagogie, en intéressant à leur sort les Jeunes ! « La jeunesse, c'est avant tout une mentalité, un esprit, un mode de vie, une façon de penser et d'agir ». Jeunes et vieux, personnes et états, ont intérêt à développer à soigner leur santé de façon préventive et/ou médicale, la plus accessible et la plus large possible !
Mesdames et messieurs les Cadres, vous les Conseillers de SM, Ministres et Députés, nous vous prions de rejoindre nos efforts collégiaux, pour accompagner notre quête et diriger nos pas. Par votre biais, vous pouvez canaliser nos suggestions dans le meilleur des sens, afin de veiller sur leur aboutissement ultime et inéluctable! Notre but est de vous voir agir avec nous, pour le bien de tous les malades vivant au Maroc.
Nos appels à vos compétences et nos rappels à vos personnes, itératifs, pressants et élargis, se veulent une seule excuse à ce genre de harcèlement et de profusions de lettres à chaque occasion ! Celle d'agir, sans aucun profit autre que humanitaire ! Nous souhaitons vous concerner et vous mobiliser avec nous, afin de quérir La Plus Haute Instance Décisionnelle, pour le bien ultime de tous, de tous ceux qui souffrent ! Nous pensons, à l'AAMM, que notre éveil fondateur et modeste, n'a de mérite et n'a de chance de succès qu'en étant le plus largement fédérateur de toutes les énergies civiques et de toutes les consciences citoyennes. A commencer par celles des décideurs qui nous écoutent, avec abnégation et qui agissent déjà ! Leur récompense est dans la satisfaction de soi et en l'agrément de notre Seigneur !
Le discours de SM le Roi du 20 août est un signal fort, un programme initiatique, une ordonnance pour un processus didactique, qu'il est vital de suivre et de façon éveillée et responsable. Cette thérapeutique généreuse, fonde sa force sur le cœur conjugué de tout un chacun, envers autrui, dans la cité, le Pays et la Nation ! Ce vœu, adressé aux forces jeunes du peuple, à l'occasion de la fête duale de la Révolution et de la Jeunesse est à prendre comme un viatique et un tremplin pour acquérir une autre énergie et des idées nouvelles ! Celles de la réforme de soi par soi, du changement du concept de la militance dirigé vers le don de soi ! La notion patriotique du sacrifice, sera désormais tournée vers la solidarité agissante envers nos alter ego.
La cause noble patriotique n'est pas dans la seule lutte armée pour l'Indépendance ou le martyre de soi, mais elle est tournée vers le dépassement, le djihad sur soi et sur son milieu, de travail dans l'abnégation. C'est le seul sacrifice qui nous est demandé ! Le sacrifice de l'égoïsme pour plus d'éthique, de justice, de tolérance et de devoirs envers les autres ! La notion de dévouement qui découle de ce sermon nationaliste nous dirige et nous responsabilise tout un chacun, envers notre prochain, et une fois de plus, envers notre propre milieu. On demande à chacun : « corrige toi toi-même et corrige ce qui est autour de toi ! » !
La dialectique qui y est tracée trouve son réservoir d'énergie, inépuisable, renouvelable et régénératrice en chacun d'entre-nous et en soi-même. Des citoyens, faits et formés par l'éducation marocaine, non pas issus des produits du pétrole ou de quelque autre fortune. Des hommes accomplis, réalisés de par leur simple travail sur soi-même, par la foi, en soi, pour soi et pour les autres. Cette énergie inépuisable est un deal en vue d'un horizon culturel, multiple et constamment ouvert. Elle illustre les capacités et les compétences de nos citoyens engagés sous la même bannière du développement et du progrès !
C'est notre volonté de changer nos lois, les plus ringardes, celles des réglementations paresseuses, cloîtrées dans la liesse de leurs tours d'ivoire, qui nous rendront forts ! L'invective royale a déjà été formulée par feu SM Hassan II, pour décrier les lois inadaptées dont il fallait changer la moitié ! Il devient urgent de changer nos lois impopulaires pour faciliter le changement des Marocains et leur faire reprendre confiance dans leur défi de compter sur soi pour se réformer et prospérer dans une région entravée et un monde difficile !
Nous voulons parler des lois nocives et néfastes qui pénalisent les malades et brident la santé de leurs proches ! L'humanitaire et la solidarité, le bénévolat comme le mécénat, commencent par ces fumeuses lois répressives et du danger qu'elles représentent sur l'acquisition des valeurs comme le civisme et l'acception du patriotisme ! Celles qui repoussent et vexent les citoyens malades, la strate la plus fragile du peuple ! Les plaideurs les plus urgents à écouter sont les malades ! Ils réclament justice ! Une éthique raisonnable et claire : qu'on ne pénalise plus les souffrances ! Qu'on ne leur taxe plus leurs fièvres ni leurs douleurs ! Que les tares qu'ils portent ne soient point pénalisables ni qu'elles demeurent des motifs pour le fisc de prélèvements sur la santé ! Qu'ils ne soient plus les seuls sujets bons à payer des taxes sur la maladie ! Qu'on exonère à jamais, le circuit des soins des taxes inhérentes de douane et de TVA sur les réactifs, les médicaments et la totalité de leurs intrants !
Ainsi donc, il paraît clair que parmi les réglementations honnies qui plombent la citoyenneté, ce sont celles-là mêmes qui touchent le domaine de la santé qui irritent le plus par leur manque d'éthique qui frise l'indécence ! Devenues retorses et inadaptées, elles clampent les droits et ternissement les enthousiasmes. Face aux défis sur soi et contre les dérives égoïstes locales et régionales, par amour des nôtres et de notre patrie, il faut conjurer les us qui sont devenues détestables et qui se trouvent dépassées dans l'ambiance que crée SM le Roi !
Ce ne sont pas les autres qui nous dicteront des lois pour notre royaume ! Comme il ne faut pas compter sur les dossiers interminables entre voisins pour ne pas nous dépasser nous-mêmes dans le domaine fort prisé du social, afin d'apporter les progrès idoines, que nécessitent notre communauté, dans notre propre pays, afin de réparer les dols et les fractures sociales que tout pays observe !
C'est cet esprit de dépassement que nous retenons de ces journées de gloire. L'esprit nouveau qu'insuffle et symbolise la Révolution du Roi et du Peuple est déjà là. Il nous interpelle pour agir ! Les citoyens responsabilisés par les nouvelles formules du Pouvoir et du Droit, ont besoin de concepts salvateurs mais aussi de défis remportés qui leur referont prendre confiance dans leur pays et dans son nécessaire devoir d'amour ! Il suffit de symboles sociaux, positifs et forts, pour conquérir plus de coeurs, comme celui espéré de la Réforme des Médicaments et des Soins !
Des mesures de compassion et de mansuétude, accompagnatrices des prouesses économiques ineffables déjà tracées, seront utiles pour frapper l'imaginaire des familles et faire de l'Espoir une conquête nouvelle, une dynamique contre le reliquat de déprime, de méfiance ou le reste de morosité. L'espoir en soi et en autrui, ce nantissement productif de la jeunesse, est une valeur communautaire de plus dans l'ego et le caractère des Marocains. Il sera, s'il est cultivé avec art et confiance, un ferment de mieux, capable de revitaliser les consciences et de déterminer chez nous plus ressources encore !
 
MERCI DE VOTRE LECTURE ET DU PORT DU MESSAGE
 
Dr Idrissi M. Ahmed, Médecin à Kénitra.
                      POUR L 'AAMM
Association des Amis des Myasthéniques du Maroc
 
Le 21 août 2004
 
Pour plus d'informations veuillez consulter le forum de l'association..

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05 septembre 2004

Chère Danielle,

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Chère Danielle,

 

Les médecins suivent pour identifier les maladies des symptômes et pour traiter les maladies des schémas et des stratégies qui se veulent optimales.

 

Ces repères, normatifs, ces rigidités professionnelles se compliquent avec les progrès de la médecine. Et le dogmatisme d’autan cède place, après évaluations et expériences à d’autres schèmes pour rendre par période la médecine moins fondamentaliste. Les traitements limites, les tangentes expérimentales, poussent les entreprises à forcer l’expérience par delà les limites convenues et les repères sacro-saints. Les congrès tracent de nouvelles données, les homologuent ou les brident, en cordonnant ce qui lui pourrait paraître comme action intempestives, ou comme autant de nouveaux jalons. Le pragmatisme d’hier cède le pas et certaines thérapie se font plus pugnaces plus entreprenantes, carrément INTERVENTIONNISTES.

Si les statistiques donnent les raisons pour chaque lot étudié, comparé, il n’en demeure pas moins que chaque malade, dans la même maladie, est différent du reste du lot. La démarche nuancée, à l’intérieur des symptômes connus ou courants, est justifiée par les humeurs, les réactions, les défenses (le métabolisme, le psychisme) qui ne sont pas univoques ni identitaires ! Le côté interventionniste c’est à dire, froid, placide, entreprenant ou hasardeux, s’il est de coutume de le voir chez certains chirurgiens, qui s’en font un label de stars qui les portent à l’olympe ou devant les Cours, n’est pas toujours le fait des cliniciens. Je veux parler des médecins aux mains nues, qui prennent le plus souvent des gants, pour opérer leur alchimie, leurs INTERVENTIONS sur le corps des vivants !

Par contre pour les maladies, communes, stratifies, étiquetées, les cas simples, ce serait de la maladresse, de l’aventurisme de laisser les standards pour pratiquer la haute voltige aux dépens des patients. Par ailleurs, quand tu parles d’interventurisme, est ce par crainte, pour toi ou pour autrui, est ce par méfiance ?.

C’est dire que le Wait and See n’est pas l’apanage ni la panacée du métier. Par ce que le malade, qui peut être plus méfiant que naïf ou docile, lorsqu’il veut quelque chose, lorsqu’il a un information ou des avis, se méfié des méthodes qui font intervenir la psycho et tournent le médecin au ridicule statut de charlatan. En cas d’affection grave ou importante, ces demi-mesures, basées sur l’honneur, le dialogue, le contentement, paraissent douteuses, coupables sinon criminelles. Et l’on passe au degré limite du métier : l’intervention, la gageure, sans tergiverser avec le risque de rester inutile spectateur, les bras croisés, devant le drame certain. Car il y a risque de laisser aller, d’aggravation états qui peuvent rendre les mesures « fraternelles », aussi complaisantes que coupable. Et tout retard à aller de l’avant est condamnable ! Si certaines maladies, certains états, occupent une phase de stagnation, de calme symptomatique, avec peu ou prou de drogues, le médecin traitant vit avec la hantise du passage à la phase ultérieure. Ce qui peut se voir dans des crises ou lors de la gestion de celles-ci.

Et le médecin traitant ne pourrait pas, ne voudrait pas porter le chapeau aux yeux du confrère plus INTERVENTIONNISTE, plus courageux, qui aurait eu raison dans tel cas d’espèce. Si le bon copain surveille, le spécialiste est parfois enclin à se précipiter, à diriger les malades vers les techniques invasives supérieures.

Finalement j’aborde <?xml:namespace prefix = st1 ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:smarttags" />la MYASTHÉNIE après ces longues digressions et entrée en matière, qui n’a rien de grise ! Trêve de banalité envers une personne qui en connaît « gros » sur le dossier. Vicieuse, pernicieuse, ou perverse, nous l’entendons souvent dire des maladies les plus vaches ! Celle-là n’échappe pas au lot des perfidies ! Quel malade, aussi peu sincère, qui en veut à sa maladie, ne traitera pas sa marâtre compagne, d’excessive, de brutale, d’exécrable, et j’en saute sur les qualificatifs peu réjouissants dont on affuble ces parasites qui se repaissent du seul corps que nous ayons sur Terre ! Qualificatifs donc, qui ne sont pas le propre de la myasthénie. Mais qui montrent une certaine coquetterie, une complaisance de fait, un acoquinement qui se fait avec la myasthénie….en dehors des crises dont on sort ! D’autant plus que ce compérage est du au fait que cette maladie garde souvent la conscience alerte et le cœur en l’état ! Si le substantifique cerveau reste entier, muscles et périphérie des nerfs accusent le coup ! La débilité dont le malade est conscient agit forcément sur son humeur. C’est une équation directe qui n’a pas de paramètre unique. La déprime n’est pas loin quand ce ne sont pas les sautes d’humeur et parfois le contraire. La prise à bras le corps de la maladie, avec elle pour la connaître et la surveiller et contre elle afin de la vaincre, est un véritable match, non stop, où tous les coups sont permis y compris celui de traiter son mal par les plus offensant des sobriquets !      L’usage de l’IMUREL va dans le même sillage…La PLASMAPHERESE quand à elle, procède par le vide ! L’espoir est qu’elle délave et délie de leurs fixations erronées les récepteurs bloqués par les clones de soi-même ! L’usage des IGIV, TEGELINE et autres, est sensé remplacer les ECHANGES PLASMATIQUES avec moins de contraintes. Quand on sait que ces techniques sont coûteuses et que la Tégéline est obtenue par des possédés, des prouesses, techniques, hautement précises, sur pools et des quantités énormes de sang, on reste rêveur !

Oui Danielle, pour les complications des CORTICOÏDES et leur side-effects dévastateurs. Mais songez, que si les médecins divergent, ce que doivent être les différences entre malades. Susceptibilité, sensibilité, compréhension, humeurs, diversité et symptômes ne sont pas isométriques chez tous ! Quelle est la capacité restante chez un myasthénique donné à contrecarrer le mal qui le ronge par rapport à un autre qui vit la même adversité ? Cette tactique qui consiste à « humilier la maladie », à la vilipender, pour l’affaiblir en quelque sorte est une tentative inconsciente, une voire de psychothérapie autogène. Il en est de même, et ça marche parfois, de ne pas la voir, de l’ignorer, pour qu’elle parte ! La cure par la censure ! Dans chacune des deux optiques, le but est identique, ne laisser grossir sa maladie ! L’autodérision n’est ce pas utile pour traiter sa maladie auto-immune ? A-t-on assez développé cette perspective, quand on sait l’extraordinaire capacité de cette astronomique machine qui nous sert de corps et de ses dons et pouvoirs endormis ? La cure ne pourrait elle pas provenir de soi-même, comme la génie même de la maladie ! « Moi-même en être cause et mourir de plaisir ! » ! Telle est le soupir tragique de ce théâtre où se livrent de monumentales et silencieuse batailles ! Donnerez-vous raison à ceux qui disent que c’est par nous qu’est venu le pécher ou que nous sommes maudit par essence ? Notre destin est écrit quelque part dans nos chromosomes, je l’ai écrit avant de faire médecine sur mon journal ! Mais la malédiction de l’argile originelle, son défi aussi à être autre chose qu’un meuble de catacombes, sa gageure à vouloir être ange de raison et de lumière, ont-t-elles failli ? Quand on voit la percée de l’Humain de parmi un monde animal dont rien ne le sépare….On est en droit d’espérer posséder un quelque chose de plus pour tenter de guérir par soi-même ? Là nous sommes si près de la fiction que je m’arrête pour rester vraisemblable ! D’ici là rien n’a empêché le corps, par destin ou par hasard, par erreur ou par sort de guerroyer contre sa propre substance ! L’erreur est donc en lui même : la cure ne peuvent elle pas venir de soi – même ?certains répondront que ça provient du milieu extérieur mais que nous disposons de solutions de faiblesses, génétiques, qui nous rendent facile à détraquer par le milieu et ses agents extérieurs ! Comprenez tous les agents chimiques, biologiques et physiques et même l’alimentation ! Qui n’est bien sûr qu’un composite de cadavres, végétaux et animaux, sur lesquels vont agir nos sucs de prédateurs et nos défenses avant de les comptabiliser comme substances et tissus, une chair, bien à nous !

Tu penses que la CORTICOTHERAPIE,  (ou l’usage des ANTIMITOTIQUES ) soit comparables aux actes médicaux ‘’ INTERVENTIONNISTES ‘’ ! Les deux prescriptions alternatives ou conjugables, (SOLUPRED ± IMUREL), sont une tactique, donc, pour dessouder les anticorps antirécepteur à l’ACETYLCHOLINE et diminuer de leur production en inhibant la production de lymphocytes, en vue d’infléchir l’agression sur les récepteurs musculaires altérés. ( RACH)

Quelle est en quelque sorte la capacité musculaire résiduelle, hors traitement d’un malade dont on ne connaît pas ou peu, l’éventuel potentiel de combat contre la maladie ? (Ceci est une question théorique, une notion à mesurer, un concept à soulever ailleurs !). Il sera fonction de toute une culture, qui fait ou ne fait pas sa force de caractère, et qui va moduler de par son psychisme sa réponse sur les complexes Ag-Ac, antigènes anti-corps qui sont carrément cuits ! Ceci est encore une fois plus près de la pensée que de la pratique médicale en cours ! 

Le médecin ne peut pas jouer et risquer son malade ! Par crainte de crise myasthénique je suppose. Le médecin, délicat, préfèrera valser, dialoguer, faire de la diplomatie, tergiverser avec la maladie. S’il y a confiance, s’il connaît le patient et sa vigueur, il pourra jouer, le risque. L’autre versant est que l’usage du MESTINON n’est pas identique chez les tous les malades. Certains répondent mieux que d’autres. Il est des patients qui sous MYTELASE font de véritables noyades par surproduction de secrétions muqueuses des bronches. Tandis que d’autres supportent superbement leur 18 à 20 comprises par jour ! (Là on est sous le coup de l’exception). Thérapie modulée par des intervalles d’hospitalisation de 5 jours pour leur Immunothérapie, à la Tégéline, tous les deux ans. Habitués, au venin de ce poison qui leur devient comme la vie, ils développent et bénéficient d’une réelle mithridatisation ! Les réponses physiques aux médicaments sont donc « variables », je ne dirais pas aléatoires, par respect pour mon métier. Pourtant, les réponses psy, sans les traiter de métaphysiques ni d’ésotériques, pour complexes qu’elles apparaissent, me semblent hors de propos dans les phases d’attaques de la paralysie ! Par contre je retiens de ton message, le confort intérieur, avec une gestion dynamique rare, du versant psychologique. Si c’est un moyen de lutte, parfaitement : j’opte des yeux fermés pour ton optique et pour ton entrain. Prédisposition que tu travailles, sans doute, et qui montre que la bravade a du punch à en revendre ! Sûr, qu’il y a un impact ! Mais qui sait le doser, avec quelle méthode et comment la prescrire ? Sachant que d’autres drogues, celles que l’on prescrit, semblent être aptes à conjurer la maladie !

Le problème, chère Danielle, n’est pas dans la simple acceptation d’un amoindrissement physique « myasthériquement parlant », il est régi par la crainte de chacune des crises et c’est une notion qu’on recadre et que l’on vit. par anticipation. Cela aussi est un fait ! Un fait à dépasser qui se résume dans : l’oubli des peurs qui génèrent les angoisses !

Il faut y ajouter aussi le degré de liberté d’agir, variable d’un patient à l’autre. Toutes les atteintes ne sont pas égales. C’est aussi une base de jugement qui accepte des risques pour certains qui peuvent supporter des médications intempestives !

Un autre souci pour le médecin est d’appliquer les normes ! Nous avons une Constitution, nous les médecins ! Cette partie pro de l’éthique nous rend plus ringards qu’on ne le veut ! Entre autres normes du contrat tacite, que le médecin « se prescrit » et doit observer, le fait qu’envers son malade, il est impératif de tenter de rétablir l’état initial de son patient sans entreprendre quoi qu ce soit qui pourrait le compromettre.

En clair de ne pas nuire ! Le célèbre « prinum non nocere », nous interpelle! Dans les cas délicats, cette mère prudence nous fait osciller entre le risque de ne rien faire pour ne pas altérer l’état patent, et le risque de le perturber et de rater le malade, en provoquant une réponse négative et une aggravation ! Et

Danielle, c’est finalement la première solution qu’on « vous laisse appliquer », parce que votre état actuel de la maladie, équilibrée le permet, je pense ! Cette prudence, que je partage n’est pas une peur ni un frein, c’est un compromis sage ! Votre équilibre, stable, vous permet de trouver un justification psychologique qui conforte votre deal !

Vous gagnez en force physique et en force de caractère (force psychique) ! Votre équilibre mental, je dirais votre excédent de balance mentale, vous permet d’agir, de donner et de conseiller.

Un plus pour moi dans l’élaboration de ce forum et pour tous les malades myasthéniques qui vous lisent et vous écoutent, à travers le monde ! Un plus pour leur famille et amis qui rencontre ce forum sur le web ! Et je dirais même plus, indirectement une force qui peut, aller jusqu’à améliorer l’état ou le caractère de Madame « Pierre Au Gard » ! Ne pensez pas que votre évolution, que notre force de pensée et d’agir soit courante. Et lorsque qu’elle s’ouvre avec autant d’amabilité sur autrui, c’est encore plus rare ! Cette disponibilité, peut se voir dans d’autres maladies qui conservent le cerveau intact (mémoire), laissent du temps libre…Mais la Danielle veut remplir une journée déjà remplie et POSITIVER un quotidien où le struggle et le stress ne manquent pas ! Cette satisfaction de soi, imperceptible et que vous ne criez pas, est une DROGUE que vous savez procurer aux autres ! Vous l’extrayez de l’intérieur de vous-même. Mieux vous servez de bonnes rasades aux autres !

Songez à ce que peut être myopathie lourde, à son porteur qui sait et voit « ses prouesses mentales débloquer ! Songez à la débilité conséquente, à la déprime qui s’installe et à la déchéance de la personnalité ainsi rompue ! Que pouvez-vous attendre comme réaction salvatrice de pareille structure «déstructurée » ? Oui, Danielle, toutes les agressions interfèrent en retour sur le sort de la maladie et elles minorent les défenses et accélèrent l’évolution de la maladie !

Je pensé que votre état, votre force se lit sur ce forum, que votre richesse se partage avec nos alter ego et que vous faites naître des passions d’altérité, d’amitié et de fortes sympathies .

Pierre, Anne, Kathy, tous ont besoin de cette part de nous, de toi ma brillante amie que tu sais mieux donner que quiconque. Voile ton secret, « éventré », analysé !

Ce que vous avez réussi, conquis, n’est pas une simple destinée, comme il y a en a d’autres, mais une lutte inégale dont vous avez remporté bien des batailles. Merci de m’avoir rappelé vos épreuves qui donnent tout leur crédit à vos mots et forcent le respect sur votre expérience. Danielle, vous êtes une force qui vit pour les autres ! Vous vivez pour les autres. Vous n’avez pas qu’une seule vie….. !

Oui, on ne donne pas de médailles aux gens qui ont des mérites autres que ceux des stades et des planches ! Les montagnes et les champs d’honneur de certains sont sur le terrain de cet autrui’ ! Vous n’aurez pas de médaille pour ce que vous faites en plus de couvrir les besoins de votre famille ! Aux jeux olympiques, on vous oubliera. Car ce que nous faits par plaisir, avec bonheur et joie, n’est pas un jeu ! C’est un travail. Un travail superbe, mais, sans salaire ni prix ! Toute cette sensibilité et cette ardeur ne rapportent rien ? Elles apportent la satisfaction psy de profiter aux autres. De récolter quelques reconnaissances à la limite du virtuel ! A partir de tous ces autres qui profitent, gentiment, de vous, vous gagnez un superbe caractère ! Fait de bonté, de certitude, de franchise et de bonne humeur ! Et ça je peux le doser ! Je peux le jurer !

C’est constatant cette foi, que vous avez en vous et qui déborde, que j’ai parle de SAGESSE, vous concernant ! Malgré l’éloignement vous avez assez de dynamique pour toucher ! Vous avez un quelque chose dont je ne suis pas assez psychologue, ni suffisamment devin pour vous dire que cela ressemble au charme ! Un charme, entendez-le comme vous voulez : un magnétisme ? Ça me convient ! Ce n’est ni Michéliane, ni Pierre qui me contrediront. En plus de ce « charme », il y a un côté fée. La fée du forum, cela fait enfantin ! Je ne veux pas le redire mais cela a du bon ! Son côté candide de faire du bien !

On ne trouvera pas chez notre championne de drogue, mais elle nous dope les dialogues ! Elle nous dope les méninges, nous forçant à nous dépasser au prix de bien des INSOMNIES ! INSOMNIAQUE on le devient sans en sentir la fatigue !  Pourquoi dormir si on rêve réveillés ! D’autant que vous avez relégué la baguette magique des merlins-médecins, les corticoïdes, au placard ! Les médicaments « cortisoniques » légitimes, à la poubelle, pour simple suspicion. Quand on est aussi charmante qu’une fée, aussi championne, on n’a pas besoin de dopage !  Alors, autant pur moi, en tant que médecin !

On a quelque chose qui stoppe le temps qui paralyse la maladie ! vous conjuguez le temps où vous le conjurez, je n’en doute pas, en le faisant votre compagnon de lutte, votre mesure, votre témoin ! Le temps est là pour vous donner raison. Bien ! Tu vivras et je vivrai ! Tu verras et je verrai ! Vous comparez le temps et sa « compétence », vous voulez dire  son dernier mot … par rapport à la cortisone (dans ses ambivalents effets néfastes et/ou positifs) ! C’est juste ! Mais une personnalité, sûre d’elle, victorieuse sur elle même et sur une maladie ‘importante’ est-ce fréquent ou seulement l’un des rares cas d’école ? Le cas Danielle qui boote le forum, et ses proches amis, je suppose, voire L’EFFET DANIELLE, est-ce une panacée efficace ? Devant un danger immédiat sur lequel agir vite, fort et longtemps, est une solution très souvent proposée et très bien prouvée ! Assez pour littéralement blanchir la glande thymus et stériliser ses effets immunologiques pervertis contre l’organisme ! Servir d’exemple, positif oui, en sachant que Danielle n’est pas un prospectus pour tous ! 

Vous faites du TEMPS VOTRE ALLIÉ ET VOTRE TÉMOIN, pou avoir gagné une gageure ! Pour clarifier et simplifier mon doute ou ma question je me pose la longue question suivante. La volonté, les religions, par la prière et la pratique des différentes ascèses, la philosophie, la psychologie, sont-elles des techniques des moyens directs, sûr pour être recommandables à tous, et pour remplacer la physiologie, la chimie sur lesquels se base la médecine  actuelle ? Ou de simples aides, que les médecins, pontes et praticiens de l’étiquette, n’ont plu le droit d’ignorer ?

Mieux, ces pratiques psy on métapsychologiques, non dosables, ces miracles de l’esprit sur le corps sont-ils réalisables ? Si oui ! Accessibles à qui ? bien sûr, pas à toutes les bourses de l’esprit ! Est-ce que les personnes les plus crédules ne sont pas plus proches et les plus prêtes du miracle, crypté, de l’esprit sur le corps ? Pour peu qu’on les dirige et qu’on les initie ! Comment y faire ? Est-ce qu’on serait à la veille de prodiges et qu’on ne le sente pas ?

Ou, a-t-on fermé les « portes » d’un « espace » qui jadis soulageaient « les croyants » ? Tout en y étant sensible, par nature et par éblouissement admiratif, devant les potentialités cosmiques, je voudrais adhérer au fantasme ! Mais, Danielle, gardant les pieds sur terre, faute de mieux et plus facile, je n’irais pas jusque là, pour dénigrer la Médecine Officielle ! Car, elle aussi, même si la technique éprouvée prime, n’oublie pas « l’esprit » ! Sauf que nous n’avons pas encore su explorer cette voie, tant pour les maladies neurologiques et psychiatriques, (Redevenues chimiques) que pour celles du corps ! Dont La connaissance profonde, sublime, par ses extraordinaires profondeurs déjà !

T’écrivant sans plan préconçu, ni réserve aucune et répondant à tes questions compréhensibles, j’ai fait une longue embardée ! J’ai fait une échappée pour pouvoir intégrer l’ESPRIT dans notre équation ! Appelle-le comme tu veux : la volonté, la conscience, la culture aussi, dans une affaire qu’il n’est pas dit qu’elle soit psychosomatique, la MYASTHENIE !

Pour revenir à plus haut, dans le concept de la myasthénie et la manière dont le malade perçoit sa maladie, je dirais que les patients n’ont pas les mêmes myasthénies. Cela dit du fait des occurrences variables et des degrés de gravité divers que vêt la maladie. De ce fait, et à la limite, ces étapes tracent des caractères différents et changeants, chez la même personne !

Chaque étape pourrait avoir sa réponse, et pas là même, chez tout le monde ! Cette relativité de la maladie de l’humeur qu’elle laisse chez le même individu, aussi, est une notion particulière et évolutive à saisir. Elle permet de juger chaque malade avec bienséance et retenue, et lui communiquer les armes adaptées qu’il pourrait utiliser, progressivement ! Pour enrayer la maladie ou du moins pour contrôler ses affects sur sa propre personne et son moral…La maladie laisse à certains le loisir de vaquer à leurs occupations élémentaires, professionnelles ou passionnelles … pas vraiment à tous, dans ses troublantes étapes qu’elle fait traverser ! Il est vrai et aussi banal de dire que la myasthénie est faite d’étapes, de séquences, de nuances. Aussi vrai que beaucoup préparent leur crise et couvent longtemps leur myasthénie à l’abri des diagnostics !! Les erreurs de diagnostic sont légion. Perdu dans les diagnostics des fatigues diverses, le patient en début d’évolution, ne se sait pas myasthénique, il se porte autrement quand il connaît sa sentence et que celle-ci affecte et aggrave son émotion !

Danielle, ce n’est pas pour vous décourager. Ça ne me viendrait pas à l’esprit, je veux le contraire ! La Volonté est pour quelque chose dans notre Destin, aussi bien que l’est le milieu familial, ses moyens matériels, culturels et son ambiance mentale. Notre entourage fabrique nos réactions. Notre entourage façonne ainsi notre esprit, qui est le résultat d’un montage. Fait de contraintes, fait de hasard, d’habitude d’une somme d’actions nombreuses que nous intégrons et qui s’interpénètrent et nous influencent …Avec des personnalités, des individus, de caractères capables du meilleur conseil que de la meilleure influence ou du pire. Ce montage maladroit, nous même, fruit du hasard génétique aussi, c’est nous. Il est capable de contenir à une malfaçon, une fonction maladie, qui facilite ou déterminent une maladie. Cette conjonction d’opérations chimiques, fantastiques, extravagantes, fabuleuses, fabrique donc non seulement de l’insuline pour faire entrer le glucose dans la cellule, donne des directives au fœtus pour former un cerveau, une queue, ou laisse couver quiescent, un déficit qui mettra du temps pour apparaître ! Ici, il détraque l’équilibre, constamment instable et variable, pour nous façonner des anticorps suicidaires, contre notre propre organisme. Là il fait des génies accomplis ou fabrique des grabataires….des myopathes ou des athlètes !

Il bien croire que l’esprit « chimie dans son genre » a bien ici quelques offices !

Vous disiez composer avec le temps. Le temps allié ? Je crois rêver ou que je fais semblant de ne pas saisir la nuance ! Le temps n’est pas mon allié, le temps me consume et m’éteint ! Et c’est contre sa machine qu’on ne sait pas faire régresser, que je me bats. Il est nous témoin. Va ! Il est mène agressif en tout cas, mais jamais neutre ! Le temps n’est pas mon allié. J’ai toujours couru contre jamais avec ! Il est le comptable, le registre journalier des épreuves. J vous fais grâce : le temps en fait, n’y est pour rien ! C’est la comptabilité de la durée de l’épreuve. Vie ou maladie. Plus qu’une règle de calcul ou un chrono, le temps dont quelque peut nous pénètre et nous affaiblit. Je lutte contre sa montre implacable ! Souvent, je n’en porte pas d’ailleurs pas ! Mon horloge murale avance volontairement de 15 minutes, pour me laisser du répit, afin de ne pas arriver tard à mon service et pour me permettre de prolonger le temps de quelque apparence, c’est tout ! (Je suis médecin libéral, tu le sais, je pense).

Le temps que vous signifiez à l’amiable est le résultat de luttes constantes, de contraintes érigées. C’est une durée d’épreuve, témoin, faite de compromissions avec la maladie, pour dépasser les faiblesses et suspendre l’abattement par la passion de l’action, la passion de vivre, le défi d’exister contre gré, de vivre malgré les entraves, les pénalités sournoises, prescrites définies, inéluctables, fatidiques, que vous vous entêter, avec bonheur à minimiser. Didactique est votre passion d’un combat qui est déjà en soi une victoire, (là je perçois le Temps dont vous faites l’allié). Votre air contagieux de battante victorieuse, est comptabilisé par le temps, qui n’est pas indifférent. Ce temps dont vous faites l’allié est un témoin. Une durée qui mesure votre ténacité, particulière et qui justifie la bataille. Le temps n’est pas allié mais un comptable, qui affiche un très bon score dans votre cas !

Je vous l’accorde, Danielle, c’est votre test : au bout de 23 ans de myasthénie, c’est le quid de la bonne gestion que vous marquez de votre empreinte. Vous marquez la maladie, aussi, car vous servez aux autres d’exemple ! Mais aussi le temps, c’est ce que je perçois comme mesure !

Votre test remporté haut la main, malgré tout est redevable de ce qui vous appelez votre « culot » ! Chance particulière ou défi de narguer médecins et maladie ! Vous avez osé différer, ou défier une structure de pensée doctrinale et/ou doctorale. Et réussi à palier à différer, peut-être pour toujours, la prescription rigide et longue de corticothérapie…. Que avez prise, toutefois, un temps très court ….

Pourtant la valeur de la corticothérapie dans myasthénie se calcule en années. Vous avez refusé cette roue de secours (zone de secours avait écrit la secrétaire !). Elle ne vous sera pas facturée, OK ! Elle restera à notre usage, pour les patients, qui ne pourront pas s’en passer. Votre expérience de deux décades faite d’épreuves et de victoires sont la preuve d’un TONUS VIVENDI ! D’une méthode de pensée, d’un moyen de contrecarrer l’évolution débilitante de la myasthénie. Vous concevrez quand même que pour pallier à l’involution du phénomène immunologique, que le médecin neurologue soit tout aussi intraitable, comme Vous ! Et qu’il vienne à utiliser un forcing, avec ses effets secondaires et opte pour l’usage des Corticoïdes ou de l’Imurel, comme d’un bistouri pour extirper la glande piratée, affolée et paradoxale, qui fabrique comme une démente de quoi miner et annihiler le corps qui la contient, tout près du cœur et de sa gorge ! Intempestif, INTERVENTIONNISTE, le Médecin le doit dans la majorité des cas. Il en est des cas ! Chacun porte la myasthénie comme un costume à sa mesure. Il peut revenir chez son tailleur pour ajuster, adapter retoucher, mais ne trop tirer sur les brides et les découpes sous peine de renvoyer le costume à un autre fripier !  Donc OK pour vous Danielle pas de Cortico ! L’establishment restera sur ses réserves !

Kathy, a-t-elle les mêmes préparations psychologiques pour défier l’abattement et les crises possibles ?

Par contre Pierre, qui fait un tango, valse avec vous, entre l’euphorie que vos injectez et le pessimisme qui découle de la maladie de Françoise ! Il fait de sa maladie une OPA ! Un viatique vers autrui et un enrichissement pour dépasser, un peu mieux, un peu plus, chaque jour sa maladie ! Maladie qui lui a permis de se découvrir un autre caractère et des dons d’altruisme inépuisables ! Un enrichissement de sa personnalité, me semble-t-il, même s’il passe par des hauts et des bas, (en relation intime avec la maladie de son épouse) qui le fragilise, peut être plus que la faible dose de cortisone, que vous avez prise en grippe, mais qu’il continue pieusement à prendre, malgré ses interférences morbides ! Pierre est un brave homme, sensible et plein d’expérience. Votre brillante percée sur sa philosophie peut lui être d’un merveilleuse secours ! Il n’est plus malade. Il est emballé par votre personnalité ! Il y puisera peut être la force pour mieux gérer sa maladie et peut-être pour agir sur la maladie psychique de sa femme !

Mais je me mets à penser à son épouse et comment les psychiatres peuvent agir sur l’organe de la pensée, le cerveau, quand sa mécanique perturbée se met à tout embrouiller ! Comment les confrères psychiatres peuvent agir sur l’organe de la pensée, de l’humeur et du caractère, quand sa mécanique est altérée ? Ça ils le font ! Mais surtout, comment le malade psychique, entrevoit, s’il la perçoit, sa maladie ! Par rapport à un myasthénique qui conserve son libre arbitre et sa conscience, comment le psychique vit-il, dans sa tête, sa maladie ? Question posée pour se demander : comment il pourrait avoir du caractère pour gérer l’évolution de sa maladie, et a fortiori de comprendre celles des autres ? Mais, c’est un autre dilemme, qu’il est très dur d’avaler, vu les dégâts des maladies psy!

 

Avec mes égards, à bientôt Danielle ! 

 

DR IDRISSI MY AHMED

 

04 09 04

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